El Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER de la Universidad Icesi, invitan a la conformación del Capítulo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, en el Valle del Cauca. Asista al lanzamiento y entérese de los Retos y Desafíos de las enfermedades raras en el sistema de salud colombiano. El evento se llevará a cabo el viernes 16 de agosto de 8:00a.m. a 6:00p.m. en los Auditorios Varela y SIDOC de la Universidad. Más información con Felipe Ruiz, tel 5552334 ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
- La OMS calcula más de 6.000 trastornos raros. En Colombia, el Ministerio de Salud reporta 800.000 casos diagnosticados.
- Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético. Cada semana se descubren 5 nuevas enfermedades raras. En su conjunto, afectan al 6-8% de la población.
Este 16 de Agosto, el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER de la Universidad Icesi, realizarán el Primer Foro del Suroccidente Colombiano sobre Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en el sistema de salud colombiano.
Durante la jornada participarán analistas en el Sistema Salud Colombiano, como Ángela Chaves, presidente de FECOER (Federación Colombiana de enfermedades raras), quien presentará la ponencia “Apoyo a la formulación en política pública para Enfermedades Raras”; Ramiro Guerrero, Director de PROESA(Centro de Estudios en Protección Social y Economía de la Salud) presentando la ponencia “Sistema de Salud en Colombia, de dónde venimos y para donde vamos”; importantes investigadores y especialistas en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras como el Dr. Harry Pachajoa, director del CIACER (Centro de investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras) con la presentación “Enfermedades Raras en el Valle del Cauca, pasado, presente y futuro”, y la presencia de especialistas en políticas públicas, defensoría y derechos del paciente, y asociaciones científicas en Enfermedades Raras.
En Cali se encuentra el único Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras del Sur Occidente de Colombia. Sus laboratorios se ubican, en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili. Ambas instituciones se unieron para crearlo debido a una necesidad: sólo en Cali, de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
Este evento además de presentar el Capitulo Valle de FECOER, pretende crear espacios para la reflexión, el diálogo, y la educación en enfermedades raras.
Más Información con:
Felipe Ruiz
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TEL 5552334 Ext 8162
Investigador
Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras
CIACER
