“Espero poder encontrarme algún día con una sociedad más equitativa para que toda persona con una condición atípica o diferencial no tenga la necesidad de esconderse…”

– Ana Bolena Rodríguez

Ana Bolena Rodríguez es una mujer afrodescendiente de Buenaventura, Valle del Cauca. También es madre y estudiante de sociología de la Universidad del Pacífico. Ana Bolena es la lideresa detrás de Asesorarte, una fundación que apoya a personas en situación de discapacidad y a sus familias. Actualmente, la organización está incidiendo en ejercicios de política pública a nivel departamental y distrital sobre la discapacidad.

El Centro de Estudios Afrodiaspóricos – CEAF de la Universidad Icesi, tuvo la oportunidad de generar una conversación con Ana Bolena Rodríguez para visibilizar su historia de vida y liderazgo:

CEAF: ¿Qué nos puede contar de su historia de vida?

Ana Bolena: Tengo dos hijos. Mi hija menor, Valeria, es una persona intrépida e increíble. Es una persona a la que admiro mucho. También está mi hijo mayor, Juan Sebastián, a quien también quiero y admiro. Él es una persona dentro de una discapacidad cognitiva, el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sebastián tiene ahora 18 años.

Tuve una serie de situaciones económicas y emocionales complejas durante mi primer embarazo. Siento que en ese momento realmente no era consciente de lo que implicaba esto de la maternidad. Cuando quedé embarazada de Sebastián, era una persona muy joven que tenía otros proyectos de vida y otro tipo de activismo. Sumado a ello, creí que las cosas serían más fáciles, pero estaba entre los 18 y 19 años con un embarazo y sin ningún tipo de apoyo emocional o de guía, porque provengo de una familia absolutamente disfuncional.

Fue debido a la mala atención de mi parto que Juan Sebastián nació con una discapacidad cognitiva. De acuerdo con su neurólogo pediatra de ese momento, Juan Sebastián presentaba una asfixia perinatal por exceso de Pitocin, lo que le causó una disfagia sensitiva y motora. En otras palabras, aunque puede escuchar, no puede comprender a la velocidad y al nivel de quienes estamos en esta conversación. Este proceso de parto ha sido de las experiencias más horribles y dolorosas que aún estoy tratando de sanar.

CEAF: Entonces su activismo está relacionado con Juan Sebastián y el TEA.

Ana Bolena: Sí. Me di cuenta que mi hijo traía esta discapacidad cuando no tenía siquiera un año y empezó a tener unos comportamientos atípicos no propios de un niño o una niña de su edad.

Juan Sebastián hacía parte de un jardín infantil. La directora me llamó para decirme que notaba cierta conducta diferencial en él, a la que debería prestársele atención. Al principio, pensamos que Juan Sebastián no podía escuchar y que por eso tenía algún tipo de comportamiento atípico. Finalmente, nos dimos cuenta que tenía una audición perfecta. Sebastián escucha muy bien, así que avanzamos en otros aspectos e iniciamos toda una ruta con médicos, profesionales y especialistas. A partir de ahí se inició toda una lucha por el restablecimiento de sus derechos y por alcanzar los logros para Juan Sebastián, que continúa hasta hoy. Fue difícil. Ha sido difícil.

CEAF: ¿Cómo ha venido afrontando este dolor?

Ana Bolena: Todavía no asimilo el dolor. Cuando veo chicos de la misma edad de Juan Sebastián y lo que están logrando, noto que Juan Sebastián no puede lograr eso porque un sistema negligente le arrebató todas esas oportunidades. Ahí vuelvo a sentir ese dolor. También fue tanta la violencia obstétrica que padecí, que regresar sobre ese tiempo me sigue causando dolor, porque me hicieron creer que yo era la culpable de no poder parir a mi hijo y de no poder pujar lo suficiente. Me tuvieron en un espacio aislado, sola y atravesando otras situaciones de las que todavía me cuesta hablar. Bueno, sé que todo este tiempo me he aferrado en las capacidades y competencias de Juan Sebastián; no me interesa ahondar y profundizar en lo que no puede hacer. Sin embargo, una parte de mí no deja de pensar qué hubiese sido de su vida si esto no le hubiese pasado.

En este camino he tenido la oportunidad de hablar con otras mujeres negras que vivieron las mismas situaciones que yo viví, y lo curioso es que son tan parecidas que a veces creo que no están relatando sus propias historias, sino la mía. Las historias son tan parecidas que se vuelve aterrador. Esto me ha hecho preguntarme si hay una especie de estructura que tiene una exacerbación de violencia hacia las mujeres negras cuando estamos en este proceso tan importante y delicado de nuestra vida. Así que para poder agenciar esta situación he liderado un proceso que nos permita hablar de esto que me pasó a mí y a otras mujeres.

CEAF: ¿Por qué cree usted que es importante ese proceso que vienen agenciando?

Ana Bolena: Siento que es una forma de sanarme y de sanarse poco a poco. Siento que muchas mujeres negras naturalizaron la violencia obstétrica. ¡Me aterra! Me aterra naturalizar esa violencia, pues es una suerte de herencia que dejemos a las siguientes mujeres que tendrán el deseo de maternar. Me aterra que nuestra primera voz hacia ellas sea ¡Prepárate! Porque parir es complicado y te van a tratar mal.

Así que inicio parte de mi proceso de liderazgo sobre esto, que incluso es el tema de mi trabajo de tesis para graduarme en Sociología, porque siento que la única forma de agenciar el dolor es hablando con otras sobre nuestras experiencias y ponerlas en discusión pública. Debo mencionar que nos están haciendo esto desde hace más de dos décadas; esto viene siendo un rezago del colonialismo que hemos transmitido de mujer a mujer durante tantos años. Esto tiene que parar y, como dije, creo que la única forma es creando toda una red de mujeres que empiecen a hablar para poderlo sanar en colectivo y para comenzar a gerenciar políticas que minimicen o acaben con este terror.

CEAF: ¿Por qué es importante escalar esta discusión a un escenario político?

Ana Bolena: No es que Juan Sebastián no tenga una buena vida, pero sí podría tener una mejor y distinta. Actualmente hay niños y niñas afrodescientes, quienes además de nacer en situaciones complejas, pueden llegar a tener una discapacidad a partir de esta mala praxis. Es aún más difícil cuando la madre es una mujer joven o una mujer negra sin condiciones económicas suficientes o carentes de apoyo. Entonces el sistema te pone en una situación que tú no has pedido, pero tampoco te da las garantías para avanzar.

Desde mi propia experiencia, sí pasé gran parte de mi vida, más de una década, viajando con Juan Sebastián pidiendo, solicitando y rogando. Fue el sentirme constantemente tan pequeñita cuando me enfrentaba al sistema de salud lo que me llevó a iniciar todo el proceso de aprender y comprender cómo acompañar a Juan Sebastián dentro de lo que ha estado a mi alcance. Ahí fue cuando empecé a conocer a otras personas de otros lugares, latitudes y espacios, y empezaron a enseñarme cosas que puse en práctica y me funcionaron. Entonces pensé bueno, quedarse con este conocimiento tampoco es justo.

CEAF: ¿Así comienza Asesorarte?

Ana Bolena: En ese tiempo éramos mamás ayudándonos entre mamás. Sin nombre. Después vimos la necesidad de darle un nombre y se me ocurrió ese, pero éramos y somos una comunidad que nos apoyamos con información, guías, medicamentos, voz y liderazgo. Ahora incluso podemos incidir en acciones políticas que quizá, en un tiempo, puedan mejorar la condición y la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Creo que después de que hayamos podido lograr estos objetivos, una sentiría que su paso por la vida ha sido meritorio y que también convertiríamos esta situación de Juan Sebastián en eso. Es difícil no quedarse en el dolor y en la lamentación, pero como mujeres y mujeres negras, quedarnos en esa lamentación y en la angustia es un privilegio con el que no contamos.

Como madres negras nos ha tocado afrontar un muro grande y difícil de penetrar: el sistema de salud. A partir de la Ley 100, ha sido todo un calvario agendar una cita médica, que puede incluso tardar un mes, dos meses, así como obtener un medicamento vital para sostener la calidad de vida de una persona. Existe toda una tramitología: no están los documentos completos, faltó la firma, la cola y no sé qué.

Ahora bien, una de las barreras más grandes que nos ha tocado enfrentar son los traslados de una persona con algún tipo de discapacidad o movilidad reducida sin los apoyos adecuados para asistir a la cita médica de Buenaventura a Cali porque los especialistas o no están contratados para este municipio, o no quieren venir acá, o lo que sea. De hecho, la EPS te hace saber que el traslado no es su problema. Una encuentra madres destrozadas por esto. En mi caso, movilizarme es absolutamente costoso.

Esa fue una de las primeras barreras que me tocó agenciar personalmente, y por ello decidí apoyar a otras madres para que sus hijos e hijas pudieran asistir a sus citas médicas en un transporte idóneo dado por la EPS. Lograr esto ha sido un hito para mí y para otras madres. En el 2020, la pelea nuestra fue que las EPS no nos quitaran los apoyos de los médicos especialistas ni negaran los medicamentos. Nos ha tocado recurrir a gente que conocemos a nivel departamental, e incluso a nivel nacional, porque no hemos conseguido mayor apoyo desde las veedurías. Es un sistema complejo, sobre todo para una persona como yo.

CEAF: Hasta el momento su relato permite conectar su experiencia personal y la de otras madres afrodescendientes con ese racismo estructural que históricamente se ha experimentado en Colombia. Exploremos el significado de la equidad ante este contexto que usted nos expone, ¿qué es la equidad para alguien que lidera procesos sobre la discapacidad en una región como el Pacífico colombiano?

Ana Bolena: La equidad es permitir que todos y todas tengan el derecho a la misma calidad de vida que yo quisiera. En mi caso, ¿cómo me puedo sentir honesta y decente, si tengo en mis manos la posibilidad de que otras personas como Juan Sebastián, o con alguna condición más compleja, puedan estar mejor y no lo hago? Sea porque no quiero o porque me costó mucho adquirir este conocimiento sobre la discapacidad como para entregarlo así no más. ¡No! Lo ideal sería ponerlo a disposición de otras personas para que no les cueste tanto como a mí. Algunas personas me han preguntado cuánto cobra Asesorarte, pero, ¿qué se le puede cobrar a una persona que está en condiciones de absoluta inequidad? No podemos convertirnos en una barrera más, el sistema ya lo es para la persona con discapacidad y para su familia. En general, la sociedad ya es una barrera. Creo que eso es ser equitativo.

El acompañamiento y la asesoría de la organización es importante en ese sentido, porque permite que las personas con discapacidad y sus familias agencien de manera menos compleja las situaciones que están atravesando. Es mucho más importante en Buenaventura, porque es un territorio mayoritariamente habitado por personas negras que además tienden a vivir una carencia de recursos importantes.

CEAF: ¿Cómo se vería o se sentiría maternar la discapacidad si Colombia fuera un país equitativo?

Ana Bolena: Hablaré de Juan Sebastián. En esa sociedad ideal, mi hijo tendría un sistema de apoyo pagado por el Estado que lo acompañe desde sus competencias. Así, él podría estar estudiando o laborando desde su capacidad. También salir a la calle con Sebastián sería de lo más increíble porque la gente no estaría preguntándome cosas como Ve, ¿él es bobo? ¿Por qué si está en un río se echa agua con totuma? O algo así. ¡No! En esa sociedad la gente diría ¿Cómo puedo ayudarte, Sebastián? ¿Cómo puedo hacer que tu vida sea más fácil? Cada vez que él estuviese en un lugar público y tuviese un ataque de ansiedad, la gente no lo juzgaría, sino que lo rodearía para hacerle menos difícil el momento. Cada vez que fuéramos al supermercado sería chévere, porque la gente no pensaría que tiene unas “conductas raras”.

En términos más amplios, creo que no habría tanto desempleo entre las personas con discapacidad, porque las empresas buscarían tenerlas también como sus empleados y colaboradores. Para las personas que usan silla de ruedas el mundo sería increíble, porque las rampas serían pensadas desde lo arquitectónico, para que pudiesen transitar solas. Tampoco las personas no videntes tendrían algún problema transitando, porque habría un sistema Braille y de audio en las calles, semáforos y ascensores para que caminasen sin ningún tipo de restricción o peligro.

Habría todo ese tipo de cosas y no estaríamos peleando con el Estado porque prevalecería el derecho de una persona con discapacidad. Tampoco las mujeres como yo tendríamos que maternar por obligación, sino porque realmente queremos. Es decir, si en esa sociedad nuestros hijos e hijas contasen con un apoyo para ser independientes en sus vidas, no tendríamos que maternar 24/7. Entonces estudiaríamos o viajaríamos; habría un sistema estructurado desde el Estado que nos ofrecería esa tranquilidad. Sin embargo, pasa lo contrario: las mujeres como Ana Bolena sí deben maternar 24/7 porque no podemos pagar un cuidador. Es más, ni siquiera hay una rama académica que permita que las personas se capaciten en el acompañamiento a personas con discapacidad con enfoque diferencial.

CEAF: Pero, en términos generales, ¿qué se necesita para llegar ahí?

Ana Bolena: Considero que al mundo le hace falta más empatía y respeto por las personas con conductas o visiones atípicas. No suelo usar el término normal, porque siento que nos ha hecho mucho daño, especialmente a las personas que maternamos desde la discapacidad. Es que no es normal que haga esto. Es que no es normal que haga aquello. Creo que hay que hacer una deconstrucción de lo que creemos que es normal y abrir la mente para entender otras formas de ver el mundo. A mí no me molesta que me pregunten sobre Sebastián, lo que me molesta es la forma en que me lo preguntan: ¿Él es bobo? ¿A él qué le falla? Siempre se hace ese cuestionamiento, pero nunca desde la ayuda o el acompañamiento. Preferiría sociedades y personas más empáticas que me preguntaran Ana, ¿cómo puedo ayudarte? No sé cómo hacerlo, pero si me das una pauta o una ruta…

Sé que esta falta de empatía de la sociedad frente al conglomerado de personas con discapacidad ha hecho posible que prefiera encerrárseles en casa y no salir con ellos. Se necesita una especie de fuerza para enfrentarse a la sociedad, a sus preguntas y a sus formas de relacionamiento. Espero poder encontrarme algún día con una sociedad más equitativa para que toda persona con una condición atípica o diferencial no tenga la necesidad de esconderse porque se siente “anormal”.