El diagnóstico de al menos un defecto congénito se realiza en 3% de los recién nacidos y en 7% de los menores de 1 año, en este grupo de edad es la causa del 20% de las muertes. En general, los defectos congénitos requieren, a corto, mediano y largo plazo, intervenciones complejas y multidisciplinarias para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Para diseñar intervenciones orientadas a resolver esta problemática en los servicios de salud es indispensable conocer la frecuencia real de este grupo de defectos tanto al nacimiento como durante el primer año de vida, así como conocer características generales de los sobrevivientes y sus necesidades de atención en salud. Esta información se obtiene a través de registros a largo plazo que desarrollan procesos de forma sistemática y rigurosa.   En Bogotá y Cali funcionan registros de defectos congénitos que siguen la metodología propuesta por el Estudio Colaborativo de Malformaciones Congénitas (ECLAMC), que funciona desde hace más de cuatro décadas y al que se encuentran adscritas más de 60 hospitales. En el caso particular de Cali, la vigilancia se realiza desde 2004 en el Hospital Universitario del Valle, institución de tercer nivel de complejidad que atiende principalmente a población de bajos ingresos. Desde diciembre de 2011, se inició la implementación de un sistema de vigilancia en la Fundación Valle del Lili, centro asistencial de alta complejidad que atiende a población procedente del suroccidente del país y sitio de práctica de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Icesi.   Este logro fue posible luego de un proceso sistemático de planeación llevado a cabo por investigadores del Grupo Biomédica, reconocido por Colciencias. El sistema de vigilancia implementado incluye una adaptación de la metodología ECLAMC a las condiciones locales, lo que permitirá la comparación de la información recolectada con los otros hospitales de Latinoamérica. Como principal novedad,  este registro realiza el seguimiento a niños y niñas con defectos congénitos para describir la sobrevida de estos durante los primeros diez años después del nacimiento. Con esta información será posible determinar de forma exploratoria los factores asociados a la supervivencia y estimar los costos potenciales y reales de la atención requerida por este grupo de pacientes.   Este sistema ha sido avalado por el Comité de ética e investigación biomédica de la Fundación Valle de Lili y el Comité de Ética Humana de la Universidad Icesi, y funciona gracias a la financiación de la Universidad a través de dos proyectos aprobados en la convocatoria interna en el periodo 2011-2012. Para el año que inicia el registro se extenderá al Hospital San Juan de Dios, institución de carácter público que atiende principalmente a población de ingresos bajos y medios de la ciudad de Cali. Desarrollar estas propuestas permitirá consolidar una de las líneas de investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad y fortalecer, por un lado  la alianza estratégica entre la Universidad y la Fundación Clínica Valle de Lili, y por otro la alianza con otras instituciones prestadoras de servicios de salud en la ciudad. A corto plazo se espera conformar junto con otras instituciones el Observatorio de ocurrencia y supervivencia de defectos congénitos del Sur-Occidente Colombiano.   Más información con el Dr Harry Mauricio Pachajoa, director Grupo Investigación Biomédica (Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.)