La Enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas, se estima que existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
La Investigación en este campo toma cada día mayor importancia, debido a que esta es la única vía para el avance, búsqueda y desarrollo de tratamientos integrales para aquellos afectados.
Este año el Grupo de Investigación CIACER de la facultad de salud de la Universidad Icesi en conjunto con la Gobernación del Valle del Cauca, Alcaldía de Santiago de Cali, FECOER, Red Valle Enfermedades Raras, Grupo S.E.D. Colombia, Fundación Clínica Valle del Lili, Fundación Ideal, y CroniCare, se unen para el desarrollo de diferentes eventos que se llevaran a cabo del 24 de febrero al 1 de marzo del 2014, por motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras.
La Universidad liderará la Jornada Académica del día de mundial de las enfermedades raras, con un grupo de ponencias de varias instituciones universitarias, federaciones y fundaciones, las cuales presentarán avances en investigaciones entorno a las enfermedades raras en Colombia. Entre los temas a resaltar durante la jornada, se incluyen; intimidación escolar o “bullying” en niños con estas enfermedades, vía de atención a pacientes y generalidades de las investigaciones realizadas en Icesi y otras instituciones. La conferencia será el martes 25 de febrero en el Auditorio Fundación Valle del Lili de la Universidad, de 2 a 6p.m. y es de Entada Libre.
Estos eventos tienen como objetivos el de informar y educar tanto al público general, como a aquellos agentes en salud sobre los grupos de investigación, y soporte que trabajan a nivel local con los pacientes afectados por una enfermedad rara; los adelantos en investigaciones científicas a nivel local; y el marco legal actual en Colombia.
Así mismo, la Universidad Icesi apoya la Jornada Quirúrgica 2014 Operación Sonrisa, como también al evento cultural (presentación de grupos musicales) el próximo el 28 de febrero, a las 2:00p.m. en el Estadio Pascual Guerrero y es de entrada libre. Detalles de la Agenda en el archivo adjunto.
Informes:
Universidad Icesi
Facultad de Ciencias de la Salud
CIACER- Centro de Investigación de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras
Felipe Ruiz
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TEL 555 23 34 Ext 8162,
CEL 316 402 9268
Video: http://www.youtube.com/watch?v=3ZpzLzD6srk
Fundación Operación Sonrisa
ADRIANA DEL PILAR VEGA G.
Coordinadora Logística
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