Para quienes no están familiarizados con el término, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que ocurren muy esporádi- camente — prevalencia menor a una por cada cinco mil personas— y amenazan la vida, son graves y, al mismo tiempo, crónicamente debilitantes. Esta definición, se desprende de la Ley 1392 de 2010, la cual ha sido la carta de navegación como sociedad y norte de la política pública nacional.