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Open in new tab Autor: Germán Escobar Morales.
Prologuista: Fernando Ruiz Gómez.
Editorial: Universidad Icesi.
Año de edición: 2020 | ISBN: 978-958-5590-14-4 / 978-958-5590-15-1 (PDF).
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Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en ColombiaNo existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez].
Cómo citar (APA): Escobar Morales, G. (2020). Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia. Cali: Editorial Universidad Icesi. DOI: https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020
- Tabla de contenido:
Prólogo
Fernando Ruiz GómezNotas al lector
Introducción
1 / ¿Qué son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana
La noche del diagnóstico
2 / Un sistema de información para las enfermedades huérfanas: un ejemplo para el mundo
3 / La atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, ¿dónde y cómo hacerlo?
4 / El financiamiento de las enfermedades huérfanas: el reto no resuelto
La vida con otros colores
5 / Lo que no está escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, más unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades huérfanas
Carta a mi hijo en la eternidad
6 / ¿Hacia dónde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades huérfanas
Referencias bibliográficas
Sobre el autor
Índice temático
- Germán Escobar Morales, Universidad Icesi (Cali, Colombia)
Título (inglés):
For orphan diseases stop being orphans in Colombia. DOI/URL:
https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020 Editorial(es):
Editorial Universidad Icesi. Autor:
Germán Escobar Morales. Palabras clave:
Enfermedades, Enfermedades raras, Enfermedades huérfanas, Derecho a la salud, Diagnóstico, Colombia. ISBN:
978-958-5590-14-4 / 978-958-5590-15-1 (PDF). Fecha de edición:
Abril de 2020. No. de páginas:
110. Idioma(s):
Español. Formato(s):
Libro impreso y electrónico (PDF). Alto x ancho:
21,5 x 14 cm Colección:
Edición especial. Producto:
Libro de interés general. Observaciones:
Incluye referencias bibliográficas. Registro DSpace:
