El pasado 19 y 20 de abril de 2024 se llevó a cabo en el municipio de Buenaventura la Brigada: enfermedades huérfanas de origen genético, liderada por el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER, de la Facultad de Salud y el Laboratorio Etnográfico, de la Facultad de Ciencias Humanas. En el espacio participaron estudiantes de los programas de Antropología y Sociología de la Universidad Icesi, quienes estuvieron acompañando las actividades del equipo médico y liderando un taller participativo y comunitario para reconstruir los itinerarios terapéuticos que siguen las familias en el proceso de diagnóstico y tratamiento, así como las representaciones que tienen sobre este tipo de condiciones genéticas. También se realizaron entrevistas, jornadas de observación, acompañamiento psicosocial, toma de muestras y consultas especializadas con profesionales del área de la salud.
Este ejercicio se realizó en el marco del proyecto Genoma Pacífico, liderado por el CIACER y la Fundación Valle del Lili, el cuál busca determinar la prevalencia, la distribución geográfica y la ocurrencia de variantes genéticas de baja prevalencia en poblaciones genéticamente aisladas asociadas a enfermedades raras en el Pacífico colombiano.
